Ok, on se lance ! C’est notre idée, il est donc normal de montrer l’exemple, alors, on se jette à l’eau : voici notre témoignage.

Olivier et moi nous sommes connus par le biais du travail, dans un grand groupe bancaire, en 2004. Rapidement, entre nous, c’est devenu comme une évidence, une attraction. Professionnellement, en revanche, plus compliqué. J’avais cette impression de ne pas rentrer dans le moule, de ne jamais être à ma place, quel que soit le poste dans lequel j’étais. J’ai  très régulièrement changé de poste, et a posteriori, j’ai réalisé avoir été victime à au moins deux reprises de harcèlement. Olivier, lui était plus stable, mais était dans un poste relativement atypique, alors, il s’y retrouvait bien.

2011 marque un premier tournant  : Cléo débarque dans nos vies ! Durant ses premiers mois, elle a dû porter toutes sortes d’attelles pour corriger ses hanches bretonnes et ses pieds-bots. La pauvre a subi des heures entières sur la table à langer à nous écouter chanter le temps de lui refaire les pansements qui maintenaient les plaquettes qu’elle portait aux pieds pour les redresser. On a vécu à cette époque des expériences uniques, comme de lui mettre des préservatifs ou des gants en caoutchouc sur les pieds pour pouvoir la baigner (n’essayez pas ça, ça ne marche pas. En revanche, c’est très drôle, et ça fait un stock de photos pour les futurs anniversaires. #parentssadiques)

Elle cumulait ces problèmes avec une intolérance au lait de vache, des reflux, des terreurs nocturnes, des difficultés d’endormissement…..On a alors testé toute sortes de lait, d’épaississants, de doses d’épaississants, de berceuses, de mouvements de balancier, de doudous, de rituels, d’histoires jusqu’à trouver ce qui marche et là, plus question de changer, même rituel tous les soirs (aaaaah Roulé le loup !)

A cette période, nous étions en région parisienne et notre emploi du temps rythmé par les séances de kiné, les visites chez l’orthopédiste, les radios…..Cléo pleurait beaucoup, souvent le soir. Mais comment ne pas comprendre dans ces circonstances et surtout pourquoi chercher une autre explication, les attelles, les soins, les reflux …. On aurait tous pleurer, non ?

A 2 ans et demi, elle a du subir une opération pour ses hanches. Les médecins nous ont rassurés « les enfants supportent très bien cette opération, ça se passera très bien, ne vous inquiétez pas ». Moi même, je l’avais subie au même âge, et les récits de cette période par ma famille corroboraient cette théorie. Et puis, cette opération était nécessaire, donc pas de question à se poser. On part à Brest (nous étions revenus en Bretagne entre temps), la fleur au fusil, Doudou Dumbo sous le bras, accompagné d’une bonne dizaine d’autres peluches. Cléo aime beaucoup les peluches ! Ce sera d’ailleurs la rencontre avec Coquinou, marionnette phoque et compagnon de Clown coquette, pour qui elle aura un coup de coeur immédiat et qui lui permettra de partir au bloc presque sereine !

Elle revient de la salle d’opération après 6 longues heures, durant lesquelles nous avions adopté nous aussi un « Coquinou ». Ce sera son premier sourire après l’opération « je te connais toi !! ». Puis elle s’est rapidement rendormie. Évidemment. Puis, à minuit, elle s’est réveillée, hurlant littéralement de terreur. J’étais avec elle, je ne l’ai pas quittée. Je l’apaisais, elle sombrait à nouveau dans le sommeil, puis, 2 min plus tard, à nouveau hurlait. Des hurlements glaçants. A partir de là, toute les théories ont été sur la table. « Ce n’est rien, ça va passer ». « C’est un caprice » (on m’a suggéré de sortir de la chambre, car c’est ma présence qui l’énervait. Bien sûr ! …).  Ma réponse favorite était « si elle est toujours comme ça dans 6 heures, voyez avec l’équipe suivante ». Ils ont dû sentir que cette réponse me plaisait parce qu’ils en ont usé et abusé ! On a joué à la patate chaude comme ça pendant 5 jours. Cinq jours sans dormir. Ni elle, ni moi. Et la gaver d’Attarax n’y a rien changé, bien au contraire. Cinq jours au bout desquels nous sommes enfin rentrées à la maison (en ambulance, où elle a réussi à attendrir un ambulancier et lui gratter une peluche ! Le pauvre, confiant, nous avait dit « vous verrez, tous les enfants sans exception s’endorment dans l’ambulance. Pari tenu ! Il a perdu. ). Notre médecin de ville l’a alors mise sous neuroleptique pour qu’elle (on) puisse enfin dormir. Cela a duré 2 mois et demi, un véritable crève-cœur car bien sûr, on sait les dangers de ce type de produits, mais il fallait tenir le temps où elle était plâtrée. Mais tout de même, quelque chose nous dérangeait dans cette situation. Il y avait pour nous autre chose que l’inconfort du plâtre.

Le plâtre enlevé, la marche retrouvée (grâce à un apéricube qu’elle convoitait sur la table mais que personne ne se décidait à lui donner) et convaincus que Cléo avait été traumatisée par l’opération, nous avons rapidement décidé de mettre en place un suivi psychologique. Nous étions depuis sa naissance convaincus des bienfaits de l’éducation positive, que nous appliquions et avions alors déjà intégré sans vraiment en avoir conscience les besoins particuliers de notre fille. « Ah, vous êtes de ces parents qui ne laissent pas pleurer leurs enfants ? » Oui, répondait-on fièrement et fermement à ces jugements à peine masqués.

Au fil des consultations, et après casting des praticiens, nous avons alors commencé à assembler le puzzle. D’abord, l’hyper-sensibilité. A l’école, c’était flagrant. Cléo n’avait aucune armure, elle était à vif, vulnérable, totalement à la merci des autres. Elle en subira d’ailleurs à plusieurs reprises les conséquences. Attouchement sexuel (de la part d’un « camarade » de classe – peut-on trouver un autre mot que « camarade » ? – On est en grande section, youpi, la scolarité s’annonce bien !). Nous n’étions pas prêts. Pas plus que nous ne l’étions pour le harcèlement qu’elle subira quelques mois plus tard, toujours en grande section, en prenant des coups de poing dans les toilettes, culotte baissée. Chaque jour, elle retournait vers ces filles, tel un papillon vers l’ampoule (des « grandes » de CP), sans doute parce qu’au moins, ces enfants interagissaient avec elle… Elle ne s’est jamais plainte, ni à l’école, ni à nous. Si une surveillante de cours n’avait pas fini par assister à la scène, peut être n’en aurions-nous jamais rien su. Nous ne l’apprendrons d’ailleurs pas de l’école, mais de la mère de l’une des filles qui nous a appelés catastrophée pour savoir comment allait Cléo et s’excuser. L’enseignante nous dira qu’ils ne peuvent tout de même pas appeler les parents dès qu’il se passe une broutille sur la cour. Il y a encore du chemin à faire sur la lutte contre le harcèlement scolaire !

Premier changement d’école. Nous engageons alors une course contre la montre durant l’été, afin qu’à l’entrée en CP, elle soit au niveau (fin de grande section, elle refusait de toucher un stylo. Elle savait lire, mais s’éloignait de plus en plus des livres). Nous sommes orientés en parallèle vers une ancienne enseignante qui a préféré se consacrer aux enfants à besoins particuliers. Une sainte ! Elle suit encore Cléo aujourd’hui. La psychologue, de son côté, nous parle très vite de haut-potentiel sur lequel elle n’a aucun doute (elle nous parlera d’ailleurs du nôtre au passage. Je souris car déjà bizarrement consciente de quelque chose de cet ordre, Olivier, lui, de son côté, n’y croit pas une seconde le concernant) mais pas d’urgence à passer le test.

Le CP se passe plutôt bien dans cette nouvelle école, si ce n’est quelques difficultés avec des enfants que l’enseignante, bienveillante, gère plutôt bien. On note une maîtrise du hennissement de cheval de plus en plus stupéfiante chez Cléo (vraiment, elle le fait hyper bien !), auquel elle associe rapidement la démarche (au trot, de préférence, plus chic). Bon. Si ça lui fait du bien, après tout, où est le problème ! En fin d’année, la maîtresse nous explique néanmoins que l’année suivante sera compliquée pour Cléo si elle ne bénéficie pas d’un accompagnement individuel renforcé. On acquiesce.

On nous propose donc d’organiser dès la rentrée une réunion pour caler cela avec la médecin scolaire. On nous demande également notre autorisation pour faire passer des tests à Cléo. Ô joie, les choses avancent, dans le bon sens qui plus est, nous sommes ravis, soulagés d’être accompagnés et compris ! Nous optons alors, à la fois pour gagner du temps et aussi pour que Cléo soit dans de bonnes conditions, pour les faire avec sa psychologue. Sans surprise, le haut potentiel est acté. Son caractère hétérogène clairement identifié, le cliché de l’enfant génie qui résout des équations à 4 inconnues d’une main tout en codant sur son ordi de l’autre dès la petite section est donc écarté : elle est incontestablement très forte dans le domaine verbal (quiconque a eu l’occasion d’entamer une discussion avec elle pourra en attester), mais la vitesse de traitement, plus compliquée.

La réunion arrive enfin (novembre au lieu de septembre mais on n’est pas pressés, n’est ce pas ?) Nous le comprendrons très vite avec la médecin scolaire : crédibilité du test et des conclusions de celui-ci (et donc de la psy au passage) = 0. Pour elle, il s’agit d’un délire de psy (elle parlera de « connerie en barre ») et notre fille est tout simplement « limitée ». En plus, elle est astigmate, cela explique donc tout voyons ! Le pic de compétence verbal ? Nous l’avons tout simplement sur-stimulée ! On tient un truc, là, d’ailleurs, faut penser à stimuler les enfants quand même ! A l’époque, nous suspectons déjà très fortement la dyspraxie, qui colle plutôt très bien avec les difficultés de notre fille, mais là non plus, aucune écoute, aucun crédit ne sera accordé à notre conviction. Encore des parents qui s’imaginent que leur fille est un génie incompris au lieu d’accepter l’évidence : elle est juste limitée ! La maîtresse de Ce1 enfoncera le clou nous expliquant devant Cléo à quel point son niveau est catastrophique et qu’elle n’est pas en capacité de suivre.

Décrire ce que l’on a alors ressenti est impossible. Quelque chose entre la colère dans « Vice-versa » et Sangoku (dragon ball) très très en colère, vous voyez ? Heureusement, capillairement, rien ne s’est passé. Pas de flamme ni de mèches blondes dressées vers le ciel. Ce sera le deuxième tournant de nos vies. Passé le réflexe nauséeux, nous retirons le soir même Cléo de l’école, le temps de faire poser les diagnostics qui permettront de la rescolariser dans de bonnes conditions. Du moins, c’est ce qu’à l’époque, naïfs, nous espérons. Une fois les diagnostics posés et les aides obtenues tout devrait aller bien, non ? Non. Ceux qui ont déjà eu affaire à la MDPH mesureront l’exploit d’avoir obtenu en juin, donc 6 mois après l’avoir retirée de l’école et avoir entamé les démarches, les aides nécessaires pour une rescolarisation en septembre. Durant cette période, on fait l’école à la maison (merci le cartable fantastique !!), on s’informe, on compile tout ce qu’on peut trouver comme moyens d’adaptation et faisons du sur-mesure pour Cléo. En toute honnêteté, c’est une période géniale ! Nous apprenons ensemble, Cléo s’apaise, progresse, son estime d’elle-même remonte en flèche. On devient incollables sur les chanteurs, leur nom, leur âge et leur état (s’ils sont morts ou non) et leur lieu de résidence. Dès qu’une chanson passe à la radio, il faut maintenant décliner ces informations.

On savait notre fille extra-ordinaire, mais on l’a découverte sous encore un autre jour ! Et on se découvre nous aussi. Moi, le fait de ne plus la traîner contre son gré à l’école le matin la boule au ventre, rongeant mon frein jusqu’au soir où enfin je la retrouverai pour savoir ce qu’elle a subi dans sa journée me change la vie. Alors, bien sûr, professionnellement, c’est différent ! Nous avons tous conscience que ce n’est pas une situation qui peut se pérenniser. J’ai besoin de travailler, d’abord, comme tout le monde, pour l’aspect financier, mais aussi pour moi, pour mon épanouissement. J’avais quitté la banque en 2015, suite à un ultime harcèlement et une incompréhension totale et mutuelle entre eux et moi. Mon instinct de survie m’avait à l’époque poussée vers la sortie, sans que je n’en comprenne alors bien toutes les raisons. Je savais juste que je n’étais pas « comme eux », que cet univers n’était pas le mien (et j’en étais heureuse !) et qu’il(s) me détruisai(en)t à petit feu. Je me suis tournée vers l’entreprenariat, dans lequel je me suis éclatée. Sans en avoir conscience, là encore, j’ai adapté totalement mon activité à mes besoins. Mes horaires, mon environnement, mon rythme, mes choix… A l’époque où nous avons déscolarisé Cléo, mon entreprise était en plein développement, j’ai donc freiné cette expansion pour m’occuper d’elle mais jamais l’idée de m’arrêter totalement ne m’a traversé l’esprit. D’une part, parce que j’ai la conviction que pour que l’enfant soit bien dans ses baskets, il faut que ses parents le soient aussi, ils sont ses bases, ses fondations, et doivent être solides, stables. D’autre part, j’avance en permanence en me projetant dans une discussion hypothétique que j’aurai avec Cléo lorsqu’elle sera adulte, et il est hors de question de lui faire porter une once de responsabilité d’un abandon de carrière. Donc, pas le choix, on mène les deux de front, on garde la tête hors de l’eau, on sourit et on avance. On trouve notre rythme, tous les 3.

Elle reprend le chemin de l’école à l’entrée en CE2. Avant de choisir cette école, nous avons bien sûr rencontré la future enseignante, la directrice … pour nous assurer de leur coopération dans la mise en place des moyens nécessaires. Ils n’ont pas le choix, ok, mais on ne veut pas qu’ils subissent, on veut qu’ils adhèrent. Certaines choses ont été bien faites, d’autres moins et surtout, le dialogue avec l’enseignante impossible. Nous proposons des moyens (informatiques, humains via l’intervention d’un SESSAD pour lequel nous n’avons pas encore de notification, mais qui se propose de venir aider l’enseignante, qui, de son propre aveu, ne connaît pas ces troubles). Fin de non recevoir. Le confinement arrive à point (sans doute sommes nous la seule famille à nous en être réjouie !).

Pour le CM1, nous avons donc à nouveau décidé de changer d’école. Il fallait que ce soit la dernière, nous ne pouvons imposer à Cléo autant de changement, sinon quel message lui adressons nous ainsi ! C’est mieux, mais quelques difficultés subsistent … Nous sommes, je pense, jugés trop exigeants (peut être même parfois pénibles). Nous connaissons la valeur de notre fille et savons que la manière de la révéler est plus compliquée et nécessite des outils et une approche différente. Notre objectif de parents est simple : lui donner toutes les cartes, lui permettre d’être fière d’être qui elle est, car je le redis c’est une enfant géniale (en toute objectivité de mère, naturellement !) qui deviendra une femme géniale. 

Nous nous attendons à ce que chaque année, nous nous retrouvions à faire face à la même ignorance, la même incompréhension, la même méfiance …

Notre histoire, nos parcours, tant professionnels pour nous, les parents que scolaire pour Cléo témoignent de la difficulté d’identifier, en premier lieu, ces particularités invisibles, tant elles sont méconnues, incomprises et bénéficient de peu de crédibilité aux yeux du plus grand nombre et d’en faire accepter les besoins qui en découlent. Nous voulons aussi apporter un peu de légereté et montrer que souvent, entre deux combats, ou même au milieu d’un combat, il y a des moments magiques, des fous rires, des rayons de soleil … Bref, la vie peut être chouette, pour peu que le monde autour nous le permette !

Aujourd’hui, nous sommes à une étape dans notre parcours, où, (enfin) délestés de notre naïveté et de notre excès de confiance à l’égard de la société et de son sens aigu de l’inclusion, mais forts de nos expériences et déterminés à apporter notre contribution, nous voulons aider à informer, vulgariser, faire connaître ces particularités qui ne se voient pas, mais que chacun côtoie, au travail, à l’école, dans le cercle privé, bien souvent sans en avoir conscience, et parfois, en en riant un peu, parce que, quand même, untel ou untel est un peu bizarre, vous ne trouvez pas ? !

Toujours dans cette optique, d’un jour, devoir rendre des comptes à Cléo, pouvoir lui dire qu’à notre échelle, nous avons fait ce que nous pouvions, ce que nous devions pour faire bouger les lignes.

Aujourd’hui, 2 avril 2021, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, cette nouvelle aventure commence et par là, notre contribution débute, souhaitons qu’elle porte ses fruits ! Au moins, nous aurons tenté !

crédit photo : Laurence Campistron Photographe